‘Studieopdrachten moeten strak afgebakend zijn. Anders breek ik met eindeloos veel details dwars door alle limieten heen. Onlangs begon ik na een nogal breed gestelde tentamenvraag te pennen tot er een essay van 2700 woorden op papier stond. Dat moesten er eigenlijk driehonderd zijn’, vertelt Jasper Gerretsen (27, student politicologie). ‘Gelukkig was de docent niet zo iemand die dan alleen de eerste driehonderd woorden na-kijkt.’

Zomaar een van de obstakels waar jongeren met een autismespectrumstoornis tegenaan lopen.

‘Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Al voor de geboorte verlopen de processen in het brein anders dan normaal’, vertelt Petra Barneveld (33). Zij promoveerde deze week op de weerslag onder volwassenen, die opgegroeid zijn met zo’n stoornis. ‘Als ze nog klein zijn, kost het de ouders al meer moeite om de behoeften van hun kind te begrijpen. De eisen die later op school gesteld worden, zoals zelfstandig en snel werken, nemen alleen maar toe. Hoe ouder ze worden, hoe meer hun ontwikkeling uiteenloopt met andere kinderen. Sommigen vinden daardoor meer aansluiting met jongere kinderen, andere juist met oudere, want die bieden wat meer structuur en zeggen duidelijker wat ze van je verwachten. Nog later, wanneer andere jongeren zelfstandig gaan wonen, relaties aangaan, opleidingen afronden en werk vinden, hebben zij steeds meer moeite om nog aan alle eisen te voldoen.’

Gerretsen ondervond dat ook. ‘Op Catena schreeuwde een meisje met wie ik een aanvaring had een keer heel boos: "Je bent toch geen autist?!" Nou ja, toch wel, bleek later.’

Dat ontdekte hij pas op zijn vierentwintigste. ‘Op de kleuterschool gooiden ze er al een IQ-test tegenaan omdat ik niet helemaal goed functioneerde. Tegen de verwachting van de juf in scoorde ik vrij hoog. Toen hebben ze alle verdere problemen dáár maar aan opgehangen. Pesterijen bijvoorbeeld. Die duurden tot halverwege mijn middelbareschooltijd. In de bovenbouw van het gymnasium werd je niet meer raar aangekeken op slim zijn.’

Toen hij op zijn drieëntwintigste een hernia kreeg, ging het mis. ‘Na het herstel heb ik een jaar letterlijk in mijn studentenkamer doorgebracht. Uiteindelijk belandde ik terug bij mijn ouders en raakte ik in een depressie verzeild. Ik volgde een maand of zes dagbesteding, een net woord voor bezigheidstherapie. Bij mijn psychiater rees toen een vermoeden dat later werd bevestigd: het syndroom van Asperger.’

Het onderzoek van Barneveld richt zich specifiek op zogeheten hoogfunctionerende jongeren, zoals Gerretsen. ‘Als neuropsycholoog ben ik benieuwd wat er in het brein gebeurt bij mensen met gedragsproblemen. Bij deze groep zijn de verschillende gebieden in de hersenen waar iets gebeurt goed uit elkaar te rafelen. Bij mensen met een IQ onder de zeventig, die vaak een laag taalniveau hebben, is dat lastiger. Het is dan een stuk onduidelijker waarom een bepaald probleem optreedt.’

Ze putte voor haar onderzoek uit patiëntgegevens die het Utrechts Medisch Centrum tussen 1984 en 2004 verzamelde. ‘Over zo’n lange periode kun je heel mooi zien hoe kinderen met allerlei diagnoses het op latere leeftijd zijn gaan doen.’

Niet al te best, zo bleek bij de groep met autisme. Barneveld: ‘Hun levenskwaliteit lag lager dan bij mensen zonder problemen, maar ook lager dan bij mensen met fysieke beperkingen én lager dan bij mensen bij wie in de jeugd andere kinderpsychiatrische stoornissen zijn vastgesteld. We zagen dat ze minder vaak een vaste partner hebben, moeite hebben met het voltooien van een opleiding, meestal nog bij hun ouders of in een woonvoorziening wonen en vaak geen betaalde baan hebben.’

Gerretsen woont weliswaar ook niet helemaal zelfstandig, maar wel in een studentenflat, in de Merenwijk. Een deel van het gebouw is bestemd voor drie woongroepen van Stumass. Dat is een organisatie die uitwonende studenten met autismespectrumstoornissen begeleidt. Bovenaan de trap op de vijfde verdieping, waar ook het kantoor van Stumass is, hangt een whiteboard met daarop een dagindeling en verschillende aanwezigheidsschema’s van studenten én begeleiders. Gerretsen: ‘Dat kan wel een drempel zijn als je iemand mee wil nemen.’ Momenteel heeft hij geen vriendin. ‘Een huisgenoot heeft een langeafstandsrelatie en sommige ganggenoten hebben gewoon meiden uit Leiden.’

De begeleiders eten ’s avonds mee met de woongroepen, die uit ongeveer zeven studenten bestaan. Gerretsen: ‘De rest van de dag lopen ze nu en dan even binnen. Ze helpen je de papiermolen van studiefinanciering, universiteitsadministratie, maar ook Wajong-uitkeringen en persoonsgebonden budgetten te overzien. Verder varieert de begeleiding per persoon van zelfstandig een route uitstippelen door Leiden tot het uiten van emoties. Toen ik hier ruim een jaar geleden kwam wonen, haalde ik mijn post wel uit de brievenbus, om vervolgens in te leveren bij de begeleiders. Nu lees ik alles zelf door.’

Barneveld onderzocht, naast factoren als relaties en woonsituaties, ook hoe tevreden haar onderzoeksgroep nu eigenlijk is met het leven. Daarop scoorden de respondenten helaas gemiddeld ook lager dan leeftijdsgenoten met andere kinderpsychiatrische stoornissen, wonderlijk genoeg met uitzondering van hun fysieke conditie. Gerretsen heeft overigens wel een vermoeden van de oorzaak. ‘Met die hernia heb ik vrij lang niets gedaan. Misschien schort de communicatie met ons eigen lichaam ook een beetje. Ik ben bijvoorbeeld niet zo gevoelig voor kou.’

Het medicijngebruik onder mensen met een autismespectrumstoornis verschilt dan weer niet echt, constateerde Barneveld. Twintig procent gebruikt momenteel medicijnen, nog eens vijftien procent heeft dat in het verleden gedaan. ‘Wat wél opvalt,’ zegt ze, ‘Is dat 47 procent van de medicijngebruikers met autisme aan de antipsychotica zit, tegenover 10 procent van de andere onderzochte groepen. Dat is de pittigste boodschap uit mijn onderzoek: een aantal kinderen met autisme heeft een verhoogd risico op psychotische problemen, meestal pas na hun vijfentwintigste. Zij kunnen plotseling heel angstig worden, denken dat ze achtervolgd worden en of er van overtuigd raken dat reclameboodschappen op de radio speciaal voor hen bestemd zijn. Tot logisch redeneren zijn ze dan niet meer in staat. Het is erg lastig om te zien of er tijdens de adolescentie al voorlopers van de symptomen opduiken. We weten in elk geval dat we alert moeten zijn bij inhibitieproblemen. Dat houdt in dat je weinig controle hebt over je gedrag. Wellicht is dat een voorspeller. We kunnen ouders nu in elk geval waarschuwen. Met realistischere verwachtingen worden hun kinderen hopelijk wat gelukkiger.’

De begeleiders van Stumass stimuleren intussen het lidmaatschap bij studentenverenigingen, zodat de bewoners hun sociale kader tegen het einde van hun studie bovendien wat verbreed hebben. Maar wonen met lotgenoten bevalt Gerretsen vooralsnog wel: ‘Omdat we dezelfde diagnose hebben, is er wat meer begrip voor elkaar. In een ander huis hadden we misschien een risicobordje met "huisautist" omgehangen gekregen. En doordat we met hetzelfde probleem kampen, geldt het mooi niet als excuus om bepaalde dingen niet of juist wel te doen.’

Zijn huisgenoot Marius Stekelenburg (20, student wiskunde), die intussen staat te koken, werd al op zijn derde gediagnosticeerd. ‘Van jou wisten ze al eerder dat je niet spoorde’, grijnst Gerretsen. Woensdag is hijzelf volgens de schema’s en herinneringen die in de fusie hangen weer aan de beurt. ‘Maar zodra er eerder een gat in het rooster is, spring ik erin. Ik kan uitstekend zelfstandig en ongestructureerd koken. Sommige anderen lukt het alleen als ze één recept printen en daarmee naar de winkel gaan.’

‘Ik kan het ook wel vrij aardig hoor’, relativeert Stekelenburg terwijl hij een zak mihoen boven een pan leeggooit.

‘Zelfstandig wonen en vrienden maken, is dan misschien lastig, maar vaak zijn deze studenten in bepaalde vaardigheden juist heel sterk’, weet Barneveld. ‘Wiskundige oplossingen bijvoorbeeld. In de talige hoek blinken ze dan weer niet zo vaak uit.’

‘Voor mij klopt dat wel een beetje’, denkt Stekelenburg. Gerretsen: ‘De meesten hier doen bètastudies. Zelf ben ik toevallig juist wel goed met taal. Ik vind het bijvoorbeeld raar om te zeggen dat ik autist bén. Daarmee karakteriseer je alles wat ik ben tot een onderdeel van die stoornis. Het is toch vreemd dat je een fysieke ziekte hébt, maar dat voor autisme, depressies en andere psychische problemen vaak het werkwoord "zijn" gebruikt wordt. Je zegt niet "Ik ben alvleesklierkanker", maar wel "Ik ben schizofreen".’